Mijn mama gaat dood (deel 4)

Door: Inske Boomaars (gastblogger Mommunity Breda)

We zijn inmiddels een jaar verder. De ALS heeft helaas niet stilgestaan. Waar ik vorig jaar in mijn blog vertelde dat het spreken moeilijker ging, ben ik nu echt nauwelijks meer verstaanbaar. Ja, nee en mooi lukt nog wel en mijn man Sjoerd, dochter Sofie en mijn moeder verstaan me nog iets meer, maar voor een fatsoenlijk gesprek ben ik afhankelijk van mijn oogcomputer met spraakfunctie. Ik ben zo blij dat ik die heb!

Nadat ik de diagnose ALS kreeg, heb ik mijn eigen stem opgenomen. Daar is een synthetische stem van gemaakt. Dus als ik iets typ met mijn ogen en laat uitspreken door mijn computer hoor je wel dat ik het ben. Dat maakt het wat menselijker en persoonlijk. Zeker als ik tegen Sjoerd en Sofie wil zeggen

dat ik van hen houd.

Ook kan ik zo lekker kletsen met mijn vriendinnen, vragen aan Sofie hoe het op school was, of haar een standje geven. Voor haar maakt het niet uit of ik zelf praat of via de computer. Ik ben gewoon haar mama, zoals ze mij kent, in een rolstoel met een computer.

Verder ben ik de laatste tijd wat te veel afgevallen. Hoewel ik daar eerst blij mee was, want sinds mijn puberteit lukte dat niet echt, is het voor ALS patiënten geen goed teken. Gewichtsverlies heeft namelijk een negatieve invloed op de progressiviteit. Dus heb ik inmiddels een PEG sonde* en dagelijks aanvullende sondevoeding. Mijn sonde heb ik samen met mijn vriendinnen gedoopt tot Peggy. Niet een hele originele naam, maar zo blijft het lekker luchtig

en kunnen we er om lachen.

*De afkorting PEG staat voor Percutane Endoscopische Gastrostomie. Dit is een verbinding met de maag direct door de buikwand heen.

Daarnaast kan en mag ik gewoon eten. Gelukkig maar, want Sofie is inmiddels 4 jaar geworden en een stukje Frozen prinsessentaart had ik niet willen missen!

Dat Sofie nu 4 is, daar heb ik wel een traantje om gelaten. Deels van trots, want mijn grote kleine meid gaat nu naar de basisschool! Mijn baby is ineens een kleuter, maar ook omdat kinderen zich later dingen kunnen herinneren vanaf een jaar of 4. Ze zal mij zich nu dus waarschijnlijk zelf kunnen herinneren en niet alleen van foto’s en verhalen. Daar ben ik ontzettend blij om en dankbaar voor.

Ook heb ik wat moeten inleveren op het gebied van mijn ademhaling. Heel spannend, want daar overlijden ALS patiënten meestal aan. Gelukkig word ik goed in de gaten gehouden en ben ik er op tijd bij. Mijn bloedgasmeting was nog niet zo slecht, maar wel hoger dan normaal. Daardoor kon ik kiezen tussen niks doen en wachten tot ik klachten zou krijgen als mijn bloedgas en ademhaling verder achteruit zou gaan óf beginnen met beademing. Ik heb gekozen voor het laatste. Dus nu slaap ik iedere nacht met een masker op met beademingsslang, die we liefkozend “Ollie” hebben genoemd. Al is de term “straaljagerpiloot” ook geopperd.

We hebben Sofie het masker en apparaat laten zien en uitgelegd dat mama nu beter kan ademhalen ’s nachts. Dat heeft ze gewoon ter kennisgeving aangenomen en ging weer verder met spelen. Fijn die mentale flexibiliteit van kinderen. Ik hoop dat ik daar nog lang van mag genieten!

Liefs Inske

Wil jij niet alleen Inske, maar iedereen met ALS een steuntje bieden? Volg dan team Inske via Instagram. Regelmatig houden zij ludieke acties om geld op te halen en zo te strijden tegen de ziekte ALS.