Mama gaat dood (deel 1)

Door: Inske (gastblogger Mommunity Breda)

Wat als je in de bloei van je leven je doodvonnis te horen krijgt maar ondanks dat nog 1 wens hebt? Moeder worden. Een aantal jaar geleden stond ik voor deze moeilijke keuze. Hoi, mijn naam is Inske (30 jaar) en dit is mijn persoonlijke verhaal.

In april 2016 ging ik na een winterstop weer hardlopen. Dit ging niet helemaal lekker, maar ik was gewoon uit vorm (dacht ik). Een maand later op vakantie viel een vriendin op dat ik moeilijker liep. Een beetje alsof ik dronken was. Kort hierna ben ik naar de huisarts gegaan waar ik een klapvoet bleek te hebben. Ik werd doorgestuurd naar de neuroloog. Vele onderzoeken later was er nog altijd geen oorzaak gevonden en werd ik doorverwezen naar een universitair ziekenhuis. Ook in Rotterdam werd ik door de molen gehaald. Er zou een mogelijke diagnose zijn, maar om dat te bevestigen moest ik naar het medisch centrum in Utrecht. Ik was inmiddels zo’n anderhalf jaar verder. Op 13 november 2017 kreeg ik te horen dat ik ALS had. Een dodelijke zenuw/spierziekte waarbij de spieren één voor één uitvallen. Ik zou een levensverwachting hebben van slecht drie tot vijf jaar.

Ondanks dat het vreselijke nieuws flink moest bezinken bij mij en mijn partner besloten we juist nu het leven en de liefde te vieren. Nog geen jaar na mijn diagnose zijn we getrouwd. Precies 6 jaar na onze eerste ontmoeting. In de periode hierna merkten we beide dat we enorm veel liefde te geven en borrelde er een steeds sterkere kinderwens op. Ondanks mijn prognose dachten we toch wel eens; wat als?

Al van kleins af aan was het mijn grote droom om moeder te worden. En ook al wist ik dat ik ongeneeslijk ziek was wilde ik geen parachutesprong maken of the big five zien. Ik wilde een baby. Dat was mijn bucketlist.

Mijn man en ik hebben onze wens uitvoerig besproken met onze ouders, want we zouden natuurlijk wel wat meer hulp nodig hebben als een ander gezin. Wij zouden er natuurlijk bewust voor kiezen een situatie te creëren waarin ons kind al op jonge leeftijd een van zijn ouders zou gaan verliezen. Dit was voor ons dan ook de moeilijkste overweging. Anderzijds wist niemand hoe ons leven zou verlopen. Misschien hoorde ik wel bij de 20% ALS patiënten die langer dan vijf jaar zou leven. En daarbij. Een gezonde moeder kan ook onverhoopt iets overkomen.

Toen bleek dat onze ouders allemaal achter ons stonden is de medische bal gaan rollen. De neuroloog deed research en nog wat extra onderzoeken zoals genetisch bloedonderzoek. In sommige gevallen is ALS namelijk erfelijk. In mijn geval gelukkig niet. Ik kon dus door naar de gynaecoloog. Ook daar werden geen bijzonderheden gevonden en zwanger raken moest geen medisch probleem zijn.

In januari 2019 had ik een positieve zwangerschapstest. Ons geluk kon niet op, maar dit bleek van korte duur. Tijdens de 12 weken echo klopte het hartje van ons kindje niet meer. Weg droom. Weg baby. Mijn man en ik waren enorm verdrietig en na een curettage besloten we op vakantie te gaan. Tijdens onze reis hebben we goed kunnen nadenken en praten en we besloten om het nog 1 keer te proberen...