Mijn mama gaat dood (deel 5)!

Door: Inske Diepstraten (gastblogger Mommunity)

Vorige week, op 21 juni, was het wereld ALS dag. De dag waarop wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor de dodelijke zenuw/spierziekte ALS (en de aanverwante ziekten PSMA en PLS). Op zo’n dag als 21 juni en in april en november, de maanden waarin ik mijn klachten en anderhalf jaar later de diagnose kreeg, zijn van die momenten dat ik even extra stil sta bij mijn ziekte ALS en de balans op maak.

Een jaar geleden in mijn laatste blog vertelde ik al over Peggy en Ollie. Oftewel mijn PEG-sonde en beademingsapparaat. Ik heb in de winter mijn eerste (beginnende) longontsteking gehad, waarna de instellingen iets zijn aangepast van de nachtelijke beademing. Natuurlijk staat ALS nooit stil. Zo is mijn spraak nog verder afgenomen en als ik sta merk ik dat de kracht in mijn linkerbeen afneemt, maar het afgelopen jaar zijn er eigenlijk geen nieuwe hulpmiddelen bij gekomen en kan ik gelukkig

concluderen dat ik op dit moment vrij stabiel ben!

Wat gelukkig alles behalve stabiel is, is de ontwikkeling van mijn dochter Sofie. Ze is in april vijf geworden en gaat letterlijk en figuurlijk een enorme groei door. Toen we laatst in de Efteling waren mocht ze zelfs al voor het eerst in de python! Wat een leuke mijlpaal, die ik gewoon heb kunnen meemaken.

Ze is begonnen met zwemles en heeft het leuk op school. En na school. BSO, afspreken,

kinderfeestjes. Die kleine, normale dingen in het leven maken haar blij. En ik geniet daar ook van.

We hebben ook gemerkt dat ze meer vragen heeft over mij. “Waarom is mama ziek? Waarom kan mama niet naar een nieuwe dokter? Hoe komt het eigenlijk? Kon je vroeger wel dit of dat? En kan je straks niet meer dit of dat?”. Deze vragen kwamen meestal op een random moment, midden in de supermarkt of op een terras. Ze was duidelijk toe aan meer informatie.

Tot nu toe was ons antwoord altijd; mama’s spieren zijn ziek en de dokter kan deze niet meer maken. Dit was echter niet meer genoeg voor onze leergierige kleuter. Ik wilde haar graag meer uitleggen, maar vond in de rij bij de kassa of halverwege een bitterbal niet het goede moment. En hoe vertel je überhaupt aan je kind dat je dood gaat?

Er zullen ongetwijfeld talloze tips op internet staan hoe je zo’n heftig bericht het beste kunt brengen, maar ik besloot vooral op mijn gevoel af te gaan. We kozen voor een vrijdagmiddag en hadden dat weekend bewust weinig plannen gemaakt. Er zouden ongetwijfeld nog aanvullende vragen komen, dus dan hadden we alle tijd met elkaar als gezin voor de gewone schoolweek weer begon.

We hebben het Sofie in begrijpelijke taal zo volledig mogelijk uitgelegd. Ook dat ik dood ga. We hebben 2 kinderboeken gelezen, over een draak en een schaapje met ALS. Daarna hebben we het filmpje van Luki & the Lights gekeken. Een filmpje over een robot met ALS, die steeds minder kan en uiteindelijk ook dood gaat. Na afloop moesten we alle drie heel hard huilen.

Het was hartverscheurend hoe Sofie oprecht verdriet had toen ze besefte wat ALS inhoudt. Normaal huilt ze vooral als ze haar zin niet krijgt of is gevallen, dit was echt anders.

Hoe heftig dit moment ook was, een kinderbrein is enorm flexibel. Een halfuur later waren we dus Frozen memory aan het spelen.

In het weekend hebben we nog een keer het filmpje gekeken en de boeken gelezen. Nu zonder tranen. We vroegen aan Sofie wat ze er van vond en of ze nog vragen had. “Ik vind het stom dat mama ziek is en dood gaat” was haar respons. Vragen had ze niet meer.

Ik ben er echter van overtuigd dat die vast weer random zullen opkomen en voor nu vind ik het makkelijker om daar gelijk antwoord op te geven. Dat wordt dus heel veel naar het terras deze zomer!

Liefs Inske

P.S. Benieuwd naar het materiaal dat wij gebruikt hebben om Sofie informatie te geven die past bij haar leeftijd? Neem eens een kijkje op deze website waar de volledige film (8 minuten) te zien is. De boeken die we gebruikt hebben waren:

• Papa draak wordt niet meer beter (link)

• Wat Als...? (link)